Clarisse est entrée dans nos vies, 13 mai 2013 à la suite d’un accouchement sans aucune complexité. Deuxième enfant de la fratrie, elle passe ses premiers mois sans anomalies notoires mais très rapidement en qualité de parents, nous nous posons quelques questions…

Ce deuxième enfant dort énormément, ne réagit pas totalement aux interactions que nous cherchons à mettre en place, émet parfois un désintérêt aux jeux et jouets autour d’elle. 

Le corps médical dans ces premiers instants se veut plus optimiste. Pédiatres, médecin traitant et autres infirmières nous invitent à un peu de patience, se voulant rassurant en nous indiquant que les enfants ont tous une croissance bien différente. A 9 mois, nous n’avons malheureusement plus de doute… En comparaison de ses cousins & cousines quasi du même âge, notre enfant ne tient pas en position assise, peine à passer du ventre au dos, manque toujours autant d’interaction avec son entourage. Nous parlons donc plus de retard de développement mais belle et bien d’un problème… le terme handicap restant encore tabou pour nous comme pour eux.

S’en suivra une batterie d’examens de spécialistes, de scanner, d’IRM, etc… avec à chaque fois, l’annonce assez paradoxal du spécialiste nous annonçant que notre enfant, du moins sur son domaine d’intervention, n’expose aucune anomalie. Nous rentrons donc chaque soir pendant près de 2 ans avec une somme de doutes, d’incompréhensions et remises en cause … que peut-elle bien avoir ?

Une rencontre essentielle se fera aux alentours de ces deux ans avec une neuropédiatre qui nous invite à examiner Clarisse auprès des généticiens du CHU Nantes. Onze nouveaux longs mois passeront avant d’apprendre la dure nouvelle qu’une partie de son génome présente bien un manquement. Nous basculons dans le monde qui nous était inconnu, celui du handicap.

Viendra 3 longues années de bataille administrative, 3 longues années où il est impossible car démuni de faire cohabiter vie professionnelle, vie personnelle et vie médicale > des choix difficiles ont dues être pris comme celui par exemple, pour la maman de devoir quitter son activité professionnelle pourtant appréciée pour se consacrer à 200 % à son enfant et ces tracas d’identification (médicales et administratives). Choix difficile aussi pour le Papa de devoir quitter son entreprise dans laquelle, il s’épanouissait depuis plus de 10 ans mais contraint par plusieurs séjours déchirants à l’étranger. 3 ans de bataille où comment faire entrer son enfant dans des formulaires CERFA rigides alors que nous restons sans nom derrière cette maladie ...

Sans nom effectivement, c’est encore le plus compliqué à vivre au quotidien car pour la science et ses connaissances actuelles, Clarisse est un cas unique ; seul cas avec cette anomalie génétique en France, en Europe et sans doute mondiale car même les centres hospitaliers britanniques & américains où son génome est aussi analysé depuis déjà 40 mois restent eux aussi, sans réponse...

Cet enfant grandi, s’épanoui malgré tout.

Nous nous efforçons au quotidien à lui apporter notre soutien, nos recherches, nos sorties… bref, faire de sa vie, la plus douce et belle des vies !